Origen y Evolución de la Bioética
en Estados Unidos
| Dr.
James F. Drane Rusell B. Roth Professor of Clinical Bioethics Edinboro, University of Pennsylvania (Emeritus) Introducción
Es difícil señalar con exactitud el origen de un periodo histórico, un movimiento cultural o hasta una disciplina académica. La mayoría de veces los comienzos están demasiado lejos y acaban perdiéndose en el pasado. Incluso cuando todavía no han pasado muchos años desde el inicio de algo nuevo, los acontecimientos que le dieron origen pueden ser diversos, y distinguir un primer paso es siempre problemático. Hablar del origen de la bioética significa inevitablemente especular. La especulación empieza con el intento de definir el término bioética. De forma muy preliminar, podemos decir que la bioética consiste en el estudio sistemático de la conducta moral en las ciencias de la vida. Se puede mantener que la bioética es una disciplina nueva y verdaderamente emblemática de nuestra era. Ninguna otra disciplina o campo de estudio refleja con mayor fidelidad nuestra contemporaneidad. La medicina y las ciencias de la vida son en nuestra era lo que la religión con sus promesas de salvación fue en la edad media. Motivo de gran preocupación para la mayoría de nuestros contemporáneos, se les destina una enorme cantidad de recursos sociales. El campo de la bioética abarca los numerosos dilemas éticos generados por la investigación biocientífica y sus aplicaciones médicas. Es una disciplina paradigmática porque tales dilemas nos obligan a todos a enfrentarnos con los problemas esenciales de la vida y la muerte: ¿quiénes somos? ¿por qué estamos aquí?, ¿qué son la familia, la integridad, la identidad, el parentesco, la libertad, el amor o la comunidad? Los problemas de que se ocupa la bioética son el centro de atención de nuestra literature y nuestro sistema legal. Son el tema de noticias y comentarios editoriales. Iglesias y universidades bregan con ellos porque interesan tanto a jóvenes como a viejos. La gente quiere entender qúe es correcto hacer ante un recién nacido con graves malformaciones o un pariente viejo agonizante, ya que todo el mundo nace y muere, y casi todas la familias tienen algún problema relacionado con uno u otro extremo de la vida. Este extraordinariamente expansivo campo de estudio e investigación empezó a cultivarse en los países desarrollados nace relativamente poco tiempo, cuando las crecientes biociencias empezaron a plantear un gran número de nuevos problemas éticos. Pero esos mismos problemas existen ahora en todas partes. Actualmente, los acontecimientos en las ciencias de la vida que dieron impulso a la bioética en los países desarrollados también se producen en los países en vías de desarrollo. En cualquiera de las principales cuidades del mundo pueden encontrarse centro médicos equipados con las más modernas y sofisticadas tecnologías. La personas se enfrentan en todas partes con los mismos problemas éticos relacionados con la experimentación en sujetos humanos. Hoy en día, los periodistas europeos, latinoamericanos o japoneses dan tanta importancia a los problems éticos que plantea la medicina como sus colegas de Estados Unidos. Asimismo, los médicos de otros páises son tan conscientes como los norteamericanos de la necesidad de entender los problemas éticos asociados con sus prácticas y de actualizar sus códigos profesionales. Ahora que el gobierno participa directamente en la regulación de la asistencia sanitaria, políticos nacionales y extranjeros tienen que enfrentarse con difíciles elecciones éticas y cuestiones de justicia. La bioética, que en tan sólo unas decadas se ha convertido en una preocupación de primer orden en todo el mundo, continuará reflejando el ethos de nuestra civilización biocientífica en lo que queda de este siglo y el en próximo. Dado el lugar crítico que ocupa en las sociedades contemporáneas, el campo de la bioética ha experimentado un desarollo meteórico en las últimas tres décadas.Primero se crearon centros, institutos, comisiones y consejos de bioética en Estados Unidos y Canadá. Poco después, las naciones europeas y la Comunidad Europea crearon sus propias inciativas. Tras pasar una temporada en Estados Unidos, Canadá o Europa, estudiosos japoneses y de los países del sudeste asiático volvieron a sus países para dirigir en ellos la creación de institutos de bioética. Se han celebrado congresos de bioética en Europa del Este, donde ya se está trabajando para crear centros de bioética. Incluso en las recién independizadas repúblicas de la antigua Unión Soviética y en las naciones emergentes de la antigua. Yugoslavia ya se están organizando congresos de bioética y planificando la creación de institutos de bioética. Han empezado a realizarse intercambios internacionales, y el campo de la bioética ya ha empezado a cambiar como resultado de los esfuerzos hechos para establecer acuerdos internacionales. El estilo norteamericano de hacer bioética, originalmente dominante, también está cambiando debido a la influencia de las perspectivas europea, asiática y latinoamericana. La bioética contemporánea: fase inicial
En sus primeras fases, la bioética se ocupaba de las cuestiones éticas generadas por la medicina. Al principio, el término bioética era casi sinónimo de ética de la investigación y ética clínica (e.g. los experimentos de los nazis y el caso de Karen Ann Quinlan). Posteriormente, el foco de atención de amplió para incluir otros aspectos de la medicina, y más tarde todas las biociencias. No obstante, la ética de la investigación y la ética clínica siguen ocupando un lugar central de este campo, ahora más grande. Aunque es muy difícil identificar con precisión el comienzo de la bioética, pueden distinguirse varios acontecimientos que desempeñaron un importante papel en su rápido ascenso. A finales del siglo XIX y principios del nuestro, la medicina alemana proporcionó el modelo para la medicina moderna. La medicina alemana estaba estrechamente relacionada con la ciencia de laboratorio, de manera que la medicina clínica tenía que probar la efectividad de sus intervenciones mediante rigurosos experimentos que implicaban necesariamente la utilización de sujetos humanos. Los abusos cometidos en seres humanos en la investigación médica provocaron la primera crisis ética moderna y los primeros llamamientos en favor de una nueva ética médica. El Código de Nüremberg respondió con los que llegaría a convertirse en uno de los fundamentos de esta nueva ética: la exigencia obtener el consentimiento informado de los participantes. El consentimiento voluntario del sujeto humano es absolutamente esencial. Esto significa que la persona de que se trate debe tener capacidad legal para prestar su consentimiento; debe estar en condiciones de escoger libremente, sin la intervención de ningún elemento de fuerza, fraude, engaño, coacción, abuso de poder o cualquier otra forma de obligación o coerción; y debe tener suficiente conocimiento y comprensión de los elementos del problema en cuestión como para poder tomar una decisión informada e inteligente. Este último elemento exige que antes de aceptar una decisión afirmativa del sujeto de experimentación, éste sea informado de la naturaleza, duración y propósito del experimento; el método y los medios que van a utilizarse para su realización; todos los inconvenientes y riesgos razonablemente previsibles; y los efectos sobre su salud o persona que pueden resultar de su participación en el experimento.(1) La violación de los criterios éticos médicos tradicionales por la medicina nazi provocó una amplia indignación moral. Las personas que fueron utilizadas como sujetos de experimentación creían que sus médicos estaban haciendo algo beneficioso para ellos. Seres humanos vulnerables, débiles y necesitados fueron tratados de forma inhumana, y algunos de ellos incluso murieron. Estos acontecimientos crearon la necesidad de establecer nuevos criterios éticos, que se extendieron rápidamente desde la experimentación médica a la práctica clínica, donde los pacientes vulnerables también necesitan protección. La exigencia de proporcionalidad entre beneficios y riesgos, la revelación de estos últimos a los pacientes y la obtención del consentimiento voluntario pasaron a ser tan importantes en la práctica clínica como en la experimentación. La noticia de que algunos médicos nazis se habían comportado de un modo groseramente inmoral durante la Segunda Guerra Mundial fue seguida en Estados Unidos por la revelación de una serie de violaciones morales similares (Escuela de Willow Brook, Hospital Judio de Nueva York y el Estudio sobre la sífilis de Tuskegee). En 1996, Henry K. Beecher, un médico de Harvard, publicó un artículo en The New England Journal of Medicine en el que exponía toda una serie de conductas no éticas comunes en la investigación médica.(2) El artículo de Beecher sobre el abuso de sujetos humanos por médicos norteamericanos fue ampliamente difundido y contribuyó substancialmente a avivar el interés público por revisar la ética medicina. Los fallos éticos asociados con la investigación impulsaron la creación de un nuevo campo de estudio que más tarde se llamaría bioética. La preocupación por la ética de la experimentación es hoy tan fuerte como lo fue en los comienzos de la medicina moderna, y esto es tan cierto en Estados Unidos como en cualquier otra parte del mundo. El imperativo del progreso científico está presente en todos los lugares donde se practica la medicina contemporánea. Puesto que la autoridad de los médicos tiende a ser más grande en otros países que en Estados Unidos, en esos países existen las condiciones para que se produzcan fallos éticos similares. Sólo una bioética bien desarrollada y ampliamente difundida puede evitar que ocurran las tragedias éticas asociadas con la experimentación. Ninguna sociedad puede permitirse el lujo de dejar en manos de los científicos médicos la tarea de equilibrar los derechos de los pacientes con la necesidad de progresar científicamente. Hay que desarrollar criterios para regular la investigación en sujetos humanos en todos los lugares donde se practica la medicina moderna, tanto en los grandes centros médicos del mundo desarrollado como en los pequeños hospitales comunitarios de los países en vías de desarrollo, donde también se prueban fármacos y se hacen otros tipos de experimentos. La investigación hizo que se produjeran cambios en la ética médica y que organizaciones de la salud nacionales e internacionales se tomaran interés por la educación y posteriormente con la supervisión de los profesionales médicos. La bioética y la participación del gobierno
Después de la Segunda Guerra Mundial, naciones desarrolladas invirtieron mucho esfuerzo y mucho dinero en el campo de la medicina. Consecuentemente, había que prestar mayor atención a las cuestiones éticas que inevitablamente acompañaban a los avances médicos. En Estados Unidos, el Servicio de Salud Pública (SSP), una agencia de lo que más tarde pasaría a llamarse Departamento de Salud y Servicios Humanos, recibió la responsabilidad de proteger los derechos y el bienestar de los sujetos de investigación. En los años 60, el SSP estableció criterios éticos para la realización de investigaciones en seres humanos. En los años 70, se creó la Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos Humanos en la Investigación Biomédica y Conductual. Los miembros de esta comisión trabajaron durante cuatro años e hicieron 125 recomendaciones para mejorar la protección de los derechos y el bienestar de los sujetos de investigación. Asimismo, la comisión publico el Informe Belmont. En este informe se identificaron los principios éticos básicos (respeto, beneficencia, justicia) que deben guiar el trato con pacientes y sujetos de investigación. Posteriormente, y bajo los auspicios del mismo SSP, el gobierno federal continuó actualizando las regulaciones y requiriendo garantías de cumplimiento con los criterios éticos a cualquier grupo que estuviera realizando una investigación en seres humanos. Mediante su apoyo financiero a la realización de proyectos de investigación médicos, el gobierno de Estados Unidos se convirtió en una funete de directrices y reglas bioéticas. Creó comisiones que sirvieron para fundamentar éticamente el nuevo enfoque ético de la práctica médica. El gobierno de Estados Unidos desempeño un papel fundamental en el desarrollo de la bioética moderna. Una vez terminado el trabajo de la Comisión Nacional, el gobierno de Estados Unidos continuó participando en el desarrollo de la bioética, ahora mediante la Comisión Presidencial para el Estudio de los Problemas Eticos en la Investigación Biomédica. Esta comisión fue creada en los años 80 con el mandato de prepara informes para el Presidente, el Congreso y otros departamentos relevantes del gobierno. Dichos informes debían servir de guía a los políticos en el desarrollo legislativo. Además, su trabajo sirvió de orientación a profesionales y educadores sanitarios y al público en general. La Comisión Presidencial publicó 11 volúmenes, 9 informes, una guía para comités locales encargados de supervisar la realización de investigaciones en sujetos humanos y las actas de un taller de trabajo sobre la denuncia de irregularidades en la investigación por parte de los propios investigadores o cualquier otra persona vinculada con el equipo de investigación o la institución donde ésta está realizándose. El trabajo de esta comisión gubernamental ha ejercido una enorme influencia en la bioética norteamericana. La lista de los trabajos de la comisión da idea del enorme desarrollo de la bioética durante sus primeras décadas: Compensación de daños ocurridos en la investigación; Rechazo de tratamientos de soporte vital; Definición de muerte; Implementación de regulaciones sobre investigación en seres humanos; Toma de decisiones médicas; Protección de los sujetos humanos; Detección y asesoramiento de alteraciones genéticas; Aseguramiento del acceso a los cuidados sanitarios; __ vida; La denuncia de irregularidades en la investigación biomédica (por parte de los propios investigafdores o cualquier otra person relacionada con el equipo de investigación o la institución donde ésta está realizándose. La bioética y la tecnología médica
Las inversiones del gobierno en la ciencia médica dieron como resultado toda una serie de nuevas tecnologías médicas e intervenciones terapéuticas. La relación entre ciencia y medicina que había empezado a finales del siglo XIX empezó a dar sus frutos en forma de nuevos medicamentos, máquinas de hermodiálisis, técnicas de trasplante de órganos, sistemas de soporte vital, técnicas de alimentación artificial, unidades de cuidados intensivos, intervenciones quirurgicas salvadoras, etc. Sin embargo, con cada nuevo avance aparecieron nuevos problema éticos. En los años 60, un comité de ética en el estado de Washington intentó tomar decisiones éticamente justificables sobre quién debía tener acceso a una máquina de hemodiálisis cuando esta escasa tecnología no podía ofrecerse a todos. La bioética moderna no está interesada únicamente en la investigación médica en sujetos humanos y en la humanidad de las intervenciones médicas. Desde sus inicios se ha preocupado por la participación de los pacientes y las comunidades en la toma de decisiones sobre asuntos socioeconómicos, tales como la distribución de recursos escasos. La médicos siempre han aceptado la responsabilidad moral que conlleva el ejercicio del poder médico sobre los pacientes. Tradicionalmente, la ética médica he expresado esta responsabilidad en forma de códigos y tratados éticos publicados por las propias asociaciones de médicos. Todo poder profesional autorizado socialmente, y especialmente el poder médico, lleva aparejada una responsabilidad pública. El derecho a practicar la medicina implica restricciones morales tanto internas como externas. A medida que las intervenciones médicas fueron siendo más poderosas, los problemas éticos relacionados con la práctica médica proliferaron. La lista de las cosas que los médicos podían hacer por sus pacientes fue aumentando al mismo tiempo que la invasividad de sus intervenciones. Cada intervención suscitaba microproblemas. Los macroproblemas planteados por la relación entre tecnología y vida humana tambíen tenían que tratarse. Tanto en los países desarrollados como en los países en vías de desarrollo, los médicos se vieron empujados a actualizar sus códigos éticos. Al principio, los médicos no desempeñaron un papel muy importante en el desarrollo de la bioética, pero posteriormente empezaron a contribuir al campo. La medicina científico-tecnológica ha llevado los tratamientos médicos a los foros de discusión públicos. La práctica de la medicina pasó de la intimidad del consultorio o la casa del paciente a los hospitales públicos, donde las respuestas a los problemas éticos tenían que justificarse públicamente. La tecnología del próximo milenio hará que las intervenciones terapéuticas actuales nos parezcan simples y primitivas, pero ya en los primeros avances médico-tecnológicos puede identificarse la fuerza impulsora del nuevo interés en la ética y la emergencia de esta nueva disciplina llamada bioética. Hasta los años 50, la expresión "Los médicos saben mejor..." reflejaba la actitud de la mayoría de personas hacía la medicina y resumía el paternalismo de la ética médica tradicional. Tras los juicios de Nüremberg y con la creciente influencia de la experimentación en la clínica, esta vieja ética paternalista fue poco a poco dando paso a diferentes criterios sobre lo correcto y lo incorrecto. Otras actitudes, normas diferentes y nuevos principios confluyeron para crear el germen de la bioética moderna. El papel de las instituciones no gubernamentales
La bioética no se desarrolló unicamente a partir de iniciativas del gobierno. Institutos y centros no gubernamentales aparecieron aquí y allá en respuesta a los nuevos problemas médicos. Ya en los años 50, el Instituto de Religión del Centro Médico de Texas en Houston empezó a estudiar los problemas éticos en la medicina. Un grupo de pensadores religiosos interesados en promover las humanidades en la educación médica formaron la Sociedad para los Valores Humanos y de la Salud. El primer departamento de humanidades médicas, integrado por un cuerpo docente en el que el interés por la ética médica era predominante, fue creado en los años 60 en el Centro Médico de la Universidad Estatal de Pennsylvania en Hershey, PA. Los años 70 presenciaron la aparición del Hastings Center en Hastings, NY (a finales de 1969) y el Kennedy Institute of Ethics en la Universidad de Georgetown (1971). Todas estas iniciativas intentaron aportar profundidad y rigor a la nueva disciplina, ahora conocida como bioética. El Kennedy Institute, que adoptó un model universitario, desarrolló el Centro Nacional de Referencia de Literature Bioética, que pronto se convirtió en la mejor biblioteca del mundo sobre esta nueva disciplina en plena expansión. Sus académicos, que provenían de muchas disciplinas diferentes, trabajaban de forma más o menos independiente y actuaban como profesores en un programa de doctorado en bioética en la Universidad de Georgetown. Uno de sus primeros miembros, Warren Reich, un teólogo católico, preparó la Enciclopedia de Bioética, que pronto se convirtión en una fuente de referencia de primer orden. Otro de sus miembros, Leroy Walters un académico protestante, inició la publicación anual de una Bibliografía de Bioética y desarrolló la Bioethics Line, una base de datos accesible on-line. A medida que iban apareciendo nuevas áreas en el campo en expansión de la bioética, algunos especialistas en esas áreas en el campo en expansión de la bioética, algunos especialistas en esas áreas que estaban interesados en la ética fueron al Kennedy Institute para estudiar, escribir o enseñar. El Hastings Center fue iniciado por Daniel Callahan, un laico católico con formación en filosofía y teología. En el Hastings Center los académicos se reunían para trabajar tanto de forma independiente como en grupo en el desarrollo de sólidas recomendaciones políticos sobre diversos problemas bioéticos. El Hastings Center sigue publicando recomendaciones políticas y monografías e influyendo en las respuestas del gobierno directa e indirectamente. El Hastings Center Report, revista de bioética fundada en 1971, publica artículos sobre los problemas éticos en la medicina, las ciencias de la vida y las profesiones. Fue la primera revista de bioética y sigue siendo la más importante en este campo. Desde la funcación de estos institutos de bioética no gubernamentales, han aparecido literalmente cientos de centros, programas, revistas y boletines. El número de libros y artículos de bioética que aparecen cada año se cuenta por decenas de miles. En poco tiempo, la bioética se ha convertido en un campo de estudio de primera importancia. En 1987, La Asociación Americana de Hospitales publicó una lista con 77 organizaciones de bioética. En 1994, el Centro Nacional de Referencia de Literature Bioética en la Universidad de Georgetown publicó un Directorio Internacional de Organizaciones de Bioética, que menos de 5 años más trade y habia más que duplicado su número de entradas. Desde entonces, el número de entradas ha vuleto a duplicarse y hoy ya sobrepasa los 500. A principios de los años 70 y con ayuda de becas del National Endowment for the Humanities, el Instituto de Valores en Medicina y la Sociedad para los Valores Humanos y en Medicina inició un proyecto destinado a fomentar el estudio de la bioética en las facultades de medicina. Junto a otros miembros de estas instituciones, el Dr. Edmund Pellegrino, un prominente médico y humanista, visitó más de 80 facultades de medicina para presentar a sus profesores y alumnos esta nueva disciplina y preparar un programa de educación en bioética para las futuras generaciones de médicos. El Dr. Pellegrino y sus compañeros querían asegurarse de que la bioética iba a pasar de los textos, informes y comisiones a la práctica clinica de los médicos comunes. Los esfuerzos de Pellegrino iban dirigidos a promocionar la relación entre medicina y humanidades. Cuando empezó, eran muy pocas las facultades de medicina que ofrecían cursos sobre valores humanos en medicina; cuando acabó, 10 años más trade, prácticamente todas las facultades de medicina y muchas escuelas de enfermería ofrecían cursos de bioética y otras humanidades médicas. Esas visitas a las facultades de medicina y el contacto personal con sus profesores dieron lugar a un gran cambio. Después de Pellegrino, la bioética dejó de ser una mera disciplina académica y empezó a formar parte del ejercicio cotidiano de la medicina.(3) Comisiones gubernamentales, centros académicos e institutos no gubernamentals combinados contribuyeron al desarrollo de la bioética en Estados Unidos. Movidos por su interés en los problemas bioéticos, muchos profesionales acudieron a un creciente número de institutos de educación bioética. Los departamentos de bioética de los centros académicos entrenaron a profesionales para ocupar plazas de profesor en este nuevo campo. Los hospitales crearon oportunidades profesonales para los bioeticistas, ya que a veces contrataban a un bioeticista para actuar como educador y consultor. Los miembros de los comités de bioética que estaban empezando a crearse en los centros sanitarios necesitaban educación en un campo que ya tenía una extensa literatura. Las actitudes de resistencia y escepticismo hacia las humanidades en la medicina cientifica fueron gradualmente dando paso a su aceptación por profesores universitarios, estudiantes y profesionales en ejercicio. Los miles de libros y artículos de bioética publicados anualmente (muchos de ellos escritos ahora por médicos) reflejan en qué se ha convertido este campo a lo largo de las últimas décadas.
La bioética no es sólo un nuevo campo de estudio. Es un tema sobra el que el público general lee en los periódicos y ve cosas en la televisión. Algunos casos famosos, como el de Karen Ann Quinlan, son tan conocidos como las estrellas de cine y los políticos eminentes. Este amplio interés público en problemas tan complejos hizo que políticos, legisladores y abogados tambíen se interesaran en ellos. La tendencia en Estados Unidos a buscar soluciones legales a los problemas de la vida hizo que la bioética y el derecho entraran inmediatamente en relación. Cuando los problemas creados por la experimentación o la práctica clínica no podían resolverse entre el médico, el paciente y su familia, se llevaban a los tribunales. Los primeros casos legales implicaban situaciones trágicas en pacientes agonizantes. Las familias y los empleados del hospital no estaban de acuerdo sobre la retirada de tecnologías de soporte vital, por lo que hubo que recurrir a los tribunales para que resolvieran ellos el conflicto. Estas disputas atrajeron la atención de los medios de comunicación y se convirtieron en titulares. La gente quería saber más sobre estos trágicos casos que tocaban preocupantes presentes en cualquier familia. Las decisiones de los tribunales en los casos más populares contenían argumentos que daban pie a otros argumentos. Decisiones judiciales posteriores ratificaban o invalidaban las primeras, y poco a poco se fue creando un cuerpo de literature legal sobre bioética. La atención de los medios de comunicación y el interés del público hicieron que la bioética se convirtiera en algo importante para los políticos, que comprendieron la necesidad de crear leyes para defender los derechos de los pacientes y sus familias en los centros sanitarios. Actualmente, todos los estados y provincias de Norteamérica tienen leyes que cubren las preocupaciones bioéticas. Nuevos casos y nuevas leyes mantienen activos a políticos y jueces. Otras naciones están sufriendo las mismas presiones. Los legisladores y jueces de otros países mirarán hacia Estados Unidos en busca de experiencias que puedan ayudarles a desarrollar una legislación sólida. En Europa y Norteamérica el derecho adoptó muchas posturas que provenían de la ética. Durante siglos, la teología moral católica había sostenido que los pacientes tenían derecho a rechazar cualquier tratamiento, incluso cuando éste era necesario para mantener la vida, si era costoso, arriesgado, caro o, en el lenguaje de la ética teológica, "extraordinario". Esta postura se mantuvo en la ley estatutaria y en los casos legales. Pero esta influencia fue recíproca. Los bioeticistas seculares y religiosos adoptaron criterios para la toma de decisiones que provenían del derecho, e.g. el criterio subjetivo (lo que el paciente __ escogé), los juicios subrogados (lo que el paciente habría escogido) y el del mejor interés del paciente (qué se considera médicamente mejor para el paciente).
En su etapa inicial, la bioética se ocupaba de los problemas éticos asociados con la investigación y la práctica médica, pero rápidamente se expandió y empezó a ocuparse también de problemas sociales relacionados con el acceso a los cuidados sanitarios, el bienestar de los animales o la conservación del medio ambiente. Cada avance biocientífico o cambio en el sistema sanitario contribuyó a la expansión de la bioética. Los problemas éticos con los que empezó la bioética no han desaparecido. La investigación, la utilización de tecnología, las cuestiones sobre la vida y la muerte, el aborto y la contracepción son todavía una parte importante de la bioética. El problema de la distribución de los recursos sanitarios ya estaba presente en la etapa inicial de la bioética moderna. En los años 60, las primeras comisiones de ética intentaron establecer criterios éticamente justificables para regular el acceso a las tecnologías médicas escasas Más tarde, los temas de distribución se fueron ampliando a medida que los estados y gobiernos se esforzaban por decidir cómo distribuir de forma equitativa y justa unos recursos médicos cada vez más escasos. Puede obtenerse una idea de la amplitud y complejidad del campo mirando la clasificación del Centro Nacional de Referencia de Literature Bioética o los múltiples volúmenes de la bibliografía de Bioética (editada por Leroy Walters y Joy Kahn) La bioética ha experimentado un increíble desarrollo paralelo al de las ciencias biomédicas. Las preocupaciones originales de la bioética fueron ampliandose para incluir problemas axiológicos en todas las profesiones sanitarias; enfermería, profesiones paramédicas, salud mental, centros para enfermos terminales, asistencia sanitaria a domicilio, etc. Un amplio abanico de problema sociales fueron incluidos bajo el término bioética: salud pública, salud ocupacional, salud internacional, control demográfico, problemas de las mujeres y preocupaciones por el medio ambiente. Los temas clínicos se han expandido para incluir problemas relacionados con las tecnologías de la reproducción, los trasplantes, la genética, la clonación y la biología molecular. La conexión entre las preocupaciones de la bioética y la cultura contemporáneas es obvia. La bioética es considerada una disciplina emblemática de Estados Unidos, ya que refleja quiénes somos y qué nos preocupa como americanos frente al próximo milenio. La expansión de la bioética para ocuparse de los dilemas éticos característicos de la cultura moderna proporcionó una ayuda crucial a los líderes sociales, tanto políticos como profesionales. Pero la sociedad y sus líderes no fueron los únicos beneficiados; la propia ética se benefició de la bioética. En 1973, Stephen Toulmin argumentó que la ética médica había salvado a la ética en general de su declive y el olvido.(4) Los problemas con los que tuvo que enfrentarse la ética médica no sólo renovaron el interés por la ética, sino que salvaron a la ética académica de la irrelevancia creada por una __abiertamente abstracta, racionalista y lingüistica. Filósofos, teólogos, abogados, médicos y científicos sociales descubrieron súbitamente que los aspectos éticos de la medicina y las ciencias de la vida eran fascinantes y empezaron a estudiarlos. Su reto era crear conceptos y argumentos éticos que fueran aplicables en la clínica y relevantes para las personas que trabajaban en la medicina clínica.
¿Continuará la bioética expandiéndose y teniendo la misma importancia en el próximo siglo? Una rapida y clara respuesta a esta pregunta proviene de considerar dos recientes temas bioéticos: el proyecto genoma y el sida. Una vez que el genoma humano haya sido completamente mapeado y la información encerrada en los genes descifrada, explotarán nuevos problemas éticos. Esto ya está ocurriendo con cada nuevo descrubrimiento sobre las bases genéticas de la enfermedad. La información generada por la investigación genética tiene un potencial ominoso y esperanzador al mismo tiempo. Podrían crearse bancos de información genética individual. Si pudieran acceder a esta información, las agencias del gobierno, la policía, los empresarios y las compañías de seguros podrían literalmente dividir a las personas en categorías y destruir las iniciativas humanas. Sólo mediante criterios éticos bien pensados y políticas éticas juiciosamente desarrolladas podrían evitarse los peores resultados imaginables. La propia dignidad y libertad del ser humano depende de cómo se maneje éticamente este proyecto biocientífico. El proyecto genoma humano es el proyecto de las ciencias de la vida de los años 90, y puede compararse fácilmente con el proyecto de los físicos de liberar el poder del átomo en los años 40. Los beneficios potenciales son muy grandes, pero si los problemas éticos asociados no se discuten y piensan de antemano, la vida humana tal como la conocemos hoy en una sociedad civilizada, libre y democrática podría verse amenazada. Es difícil imaginar el ingente número de problemas éticos que pueden plantearse. pero las ominosas consecuencias de no ocuparse de las dimensiones bioéticas de este proyecto son aún más ominosas. Por ello, no es de extrañar que una parte del dinero destinado al proyecto genoma humano se dedique a estudiar sus aspectos bioéticos. Las cuestiones éticas planteadas por los avances de la genética ya están presentes en la clínica, pero en ningún lugar con la intensidad con que se desarrollarán una vez que los nuevos conocimientos se conviertan en nuevos tratamientos. El sida es otro problema cargado de dilemas éticos. Igual que con otras muchas enfermedades con las que los médicos han batallado a lo largo de los años, para librar una campaña agresiva y efectiva contra el sida hay que prestar atención tanto a sus aspectos biológicos como a los bioéticos. Las buenas estrategias son las que tienen en cuenta desde el principio las dimensiones científicas y éticas de la enfermedad. A los compromisos de encontrar vacunas y tratamientos efectivos se han sumado campañas para proteger los derechos humanos y la dignidad de las personas infectadas por el VIH y/o afectadas por el sida. Los esfuerzos para frenar la extensión de la epidemia se combinan con los que se realizan para atajar la discriminación contra los portadores del virus en el trabajo, los viajes, la vivienda, el acceso a los cuidados sanitarios y los cuidados hospitalarios proporcionados por médicos y enfermeras. Al igual que el proyecto genoma humano, el sida muestra la inevitabilidad de la bioética en la vida contemporánea, así como la cada vez mayor complejidad de este campo. A nivel práctico, se plantean problemas en diversas áreas: confidencialidad; distribución de recursos; uso de sujetos humanos en la experimentación; desarrollo de medidas sanitarias para las escuelas, el lugar de trabajo, las prisiones y la sociedad en general; campañas educativas; privacidad; campañas de detección; consentimiento informado; y un largo etcétera. Nungún aspecto de la epidemia del sida está desprovisto de una dimensión bioética. Hasta donde se nos alcanza, la bioética expandiéndose y teniendo importancia, ya que además de ser inseparables de la bioética, las ciencias biológicas seguirán desempeñando un papel crítico. Todas las instituciones serán obligadas a establecer normas éticas. Habrá que desarrollar y actualizar constantemente códigos y leyes, tanto a nivel nacional como internacional, así como en los planos político y profesional. Los profesionales clínicos versados en bioética desempeñarán nuevos papeles en el futuro. La disciplina que emergió en la segunda mitad del siglo XX en Estados Unidos y Europa es ahora una empresa internacional, expandiendo cada día mas en America Latína y el Oriente. Es difícil imaginar que no va a seguir acompañándonos a lo largo del próximo milenio.
Otros libros del Dr. Drane: Drane, James F. (1993) Como ser un buen medico.Santafe de Bogota, D.C.- Colombia: San Pablo. (Titulo original: Becoming a good doctor. Sheed & Ward 115 E. Armour Blvd. Kansas City, MO 64111-USA Drane, James F. (1994) Clinical bioethics. Kansas City: Sheed & Ward. (115 E. Armour Blvd. PO Box 419492 Kansas City, MO 64141) Drane, James F. (1997) Caring to the end. Erie, PA: Lake Area Health Education Center (LAHEC 135 38th St. Erie, PA 16504)
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