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La
conferencia General
Recordando
que en el Preámbulo de la Constitución de la UNESCO
se invocan "Los principios democráticos de la dignidad,
la igualdad y el respeto mutuo de los hombres" y se impugna
"el dogma de la desigualdad de los hombres y de las razas",
se indica "que la amplia difusión de la cultura y
la educación de la humanidad para la justicia, la libertad
y la paz son indispensable a la dignidad del hombre y constituyen
un deber sagrado que todas las naciones han de cumplir con un
espíritu de responsabilidad y de ayuda mutua", se
proclama que "esa paz debe basarse en la solidaridad intelectual
y moral de la humanidad" y se indica que la Organización
se propone alcanzar "mediante la cooperación de las
naciones del mundo en las esferas de la educación, de la
ciencia y de la cultura, los objetivos de paz internacional y
de bienestar general de la humanidad, para el logro de los cuales
se han establecido las Naciones Unidas, como proclama su Carta",
Recordando
solemnemente su adhesión a los principios universales de
los derechos humanos afirmados, en particular, en la Declaración
Universal de Derechos Humanos del lO de diciembre de 1948 y los
dos Pactos Internacionales de las Naciones Unidas de Derechos
Económicos, Sociales y Culturales y de Derechos Civiles
y Políticos del 16 de diciembre de 1966, la Convención
de las Naciones Unidas para la Prevención y la Sanción
del Delito de Genocidio del 9 de diciembre de 1948, la Convención
Internacional de las Naciones Unidas sobre la Eliminación
de todas las Formas de Discriminación Racial del 21 de
diciembre de 1971, la Declaración de las Naciones Unidas
de los Derechos del Retrasado Mental del 20 de diciembre de 1971,
la Declaración de las Naciones Unidas de los Derechos de
los Impedidos del 9 de diciembre de 1975, la Convención
de las Naciones Unidas sobre la Eliminación de todas las
Formas de Discriminación contra la Mujer del 18 de diciembre
de 1979, la Declaración de las Naciones Unidas sobre los
Principios Fundamentales de Justicia para las Víctimas
de Delitos y del Ahuso de Poder del 29 de noviembre de 1985, la
Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del
Niño del 20 de noviembre de 1989, las Normas Uniformes
de las Naciones Unidas sobre la Igualdad de Oportunidades para
las Personas con Discapacidad del 20 de diciembre de 1993, la
Convención sobre la prohibición del desarrollo,
la producción y el almacenamiento de armas bacteriológicas
(biológicas) y toxínicas y sobre su destrucción
del 16 de diciembre de 1971, la Convención de la UNESCO
relativa a la Lucha contra las Discriminaciones en la Esfera de
la Enseñanza del 14 de diciembre de 1960, la Declaración
de Principios de la Cooperación Cultural Internacional
de la UNESCO del 4 de noviembre de 1966, la Recomendación
de la UNESCO relativa a la situación de los investigadores
científicos del 20 de noviembre de 1974, la Declaración
de la UNESCO sobre la Raza y los Prejuicios Raciales del 27 de
noviembre de 1978, el Convenio de la OIT (Nº 111) relativo
a la discriminación en materia de empleo y ocupación
del 25 de junio de 1958 y el Convenio de la OIT (Nº 169)
sobre pueblos indígenas y tribales en países independientes
del 27 de junio de 1989,
Teniendo presentes,
y sin perjuicio de lo que dispongan los instrumentos internacionales
que pueden concernir a las aplicaciones de la genética
en la estera de la propiedad intelectual, en particular la Convención
de Berna para la Protección de las Obras Literarias y Artísticas
del 9 de septiembre de 1886 y la Convención Universal de
la UNESCO sobre Derecho de Autor del 6 de septiembre de 1952,
revisadas por última vez en París el 24 de julio
de 1971, el Convenio de París para la Protección
de la Propiedad Industrial del 20 de marzo de 1883, revisado por
última vez en Estocolmo el 14 de julio de 1967, el Tratado
de Budapest de la OMPI sobre el Reconocimiento Internacional del
Depósito de Microorganismos a los fines del Procedimiento
en materia de Patentes del 28 de abril de 1977, el Acuerdo sobre
los Aspectos de los Derechos de Propiedad Intelectual relacionados
con el Comercio (ADPIC) anexado al Acuerdo por el que se establece
la Organización Mundial del Comercio que entró en
vigor el 1 de enero de 1995,
Teniendo presente
también el Convenio de las Naciones Unidas sobre la Diversidad
Biológica del 2 de junio de 1992 y destacando a este respecto
que el reconocimiento de la diversidad genética de la humanidad
no debe dar lugar a ninguna interpretación de tipo social
o político que cuestione" la dignidad intrínseca
y ( ...) los derechos iguales e inalienables de todos los miembros
de la familia humana", de conformidad con el Preámbulo
de la Declaración Universal de Derechos Humanos,
Recordando
sus Resoluciones 22 C/13.1, 23 C/13.1, 24 C/13.1, 25 C/5.2, 25
C/7.3, 27 C/5.15, 28 C/0.12, 28 C/2.1 y 28 C/2.2 por las cuales
la UNESCO se comprometió a promover y desarrollar la reflexión
ética y las actividades conexas en lo referente a las consecuencias
de los progresos científicos y técnicos en el campo
de la biología y la genética, respetando los derechos
y las libertades del ser humano,
Reconociendo
que las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones
abren inmensas perspectivas de mejoramiento de la salud de los
individuos y de toda la humanidad, pero destacando que deben al
mismo tiempo respetar plenamente la dignidad, la libertad y los
derechos de la persona humana, así como la prohibición
de toda forma de discriminación fundada en las características
genéticas,
Proclama los
principios siguientes y aprueba la presente Declaración:
A. LA DIGNIDAD
HUMANA Y EL GENOMA HUMANO
Artículo
1
El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos
los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad
y diversidad intrínsecas. En sentido simbólico,
el genoma humano es el patrimonio de la humanidad.
Artículo
2
a) Cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos,
cualesquiera que sean sus características genéticas.
b) Esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus
características genéticas y que se respete su carácter
único y su diversidad.
Artículo
3
El genoma humano, por naturaleza evolutivo, está sometido
a mutaciones. Entraña posibilidades que se expresan de
distintos modos en función del entorno natural y social
de cada persona, que comprende su estado de salud individual,
sus condiciones de vida, su alimentación y su educación.
Artículo
4
El genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios
pecuniarios.
E. DERECHOS
DE LAS PERSONAS INTERESADAS
Artículo
5
a) Una investigación, un tratamiento o un diagnóstico
en relación con el genoma de un individuo sólo podrá
efectuarse previa evaluación rigurosa de los riesgos y
las ventajas que entrañe y de conformidad con cualquier
otra exigencia de la legislación nacional.
b) En codos los casos, se recabará el consentimiento previo,
libre e informado de la persona interesada. Si ésta no
está en condiciones de manifestarlo, el consentimiento
o autorización habrá de obtenerse de conformidad
con lo que estipule la ley, teniendo en cuenta el interés
superior del interesado.
c) Se debe respetar el derecho de toda persona a decidir que se
le informe o no de los resultado de un examen genético
y de sus consecuencias.
d) En el caso de la investigación, los protocolos de investigaciones
deberán someterse, además, a una evaluación
previa de conformidad con las normas o directrices nacionales
e internacionales aplicables en la materia.
e) Si en conformidad con la ley una persona no estuviese en condiciones
de expresar su consentimiento, sólo se podrá efectuar
una investigación sobre su genoma a condición de
que obtenga un beneficio directo para su salud, y a reserva de
las autorizaciones y medidas de protección estipuladas
por la ley. Una investigación que no represente un beneficio
directo previsible para la salud sólo podrá efectuarse
a título excepcional, con la mayor prudencia y procurando
no exponer al interesado sino a un riesgo y una coerción
mínimos, y si la investigación está encaminada
a redundar en beneficio de la salud de otras personas pertenecientes
al mismo grupo de edad o que se encuentren en las mismas condiciones
genética, a reserva de que dicha investigación se
efectúe en las condicione previstas por la ley y sea compatible
con la protección de los derechos humanos individuales.
Artículo
6
Nadie podrá ser objeto de discriminaciones; fundadas en
las características genéticas, cuyo objeto o efecto
sería atentar contra sus derechos y libertades fundamentales
y el reconocimiento de su dignidad.
Artículo
7
Se deberá proteger en las condiciones estipuladas por la
ley la confidencialidad de los datos genéticos asociados
con una persona identificable, conservados o tratados con fines
de investigación o cualquier otra finalidad.
Artículo
8
Toda persona tendrá derecho, de conformidad con el derecho
internacional y el derecho nacional, a una reparación equitativa
del daño de que haya sido víctima, cuya causa directa
y determinante haya sido una intervención en su genoma.
Artículo
9
Para proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales,
sólo la legislación podrá limitar los principio
de consentimiento y confidencialidad, de haber razones imperiosas
para ello, ya reserva del estricto respeto del derecho internacional
público y del derecho internacional relativo a los derechos
humano.
C. INVESTIGACIONES
SOBRE EL GENOMA HUMANO
Artículo
10
Ninguna investigación relativa al genoma humano ni sus
aplicaciones, en particular en la esfera de la biología,
la genética y la medicina, podrán prevalecer sobre
el respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales
y de la dignidad humana de los individuo o, si procede, de los
grupos humanos.
Artículo
11
No deben permitirse las prácticas que sean contrarias a
la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción
de seres humanos. Se invita a los Estados y a las organizaciones
internacionales competentes a que cooperen para identificar estas
prácticas y a que adopten en el plano nacional o internacional
las medidas que correspondan, para asegurarse de que se respetan
los principios enunciados en la presente Declaración.
Artículo
12
a) Toda persona debe tener acceso a los progresos de la biología,
la genética y la medicina en materia de genoma humano,
respetándose su dignidad y derechos.
b) La libertad de investigación, que es necesaria para
el progreso del saber, procede de la libertad de pensamiento.
Las aplicaciones de la investigación sobre el genoma humano,
en particular en el campo de la biología, la genética
y la medicina, deben orientarse a aliviar el sufrimiento y mejorar
la salud del individuo y de toda la humanidad.
D. CONDICIONES
DE EJERCICIO DE LA ACTIVIDAD CIENTÍFICA
Artículo
13
Las consecuencias éticas y sociales de las investigaciones
sobre el genoma humano imponen a los investigadores responsabilidades
especiales de rigor, prudencia, probidad intelectual e integridad,
tanto en la realización de sus investigaciones como en
la presentación y explotación de los resultados
de éstas. Los responsables de la formulación de
políticas científicas públicas y privada
tienen también responsabilidades especiales al respecto.
Artículo
14
Los Estados tomarán las medidas apropiadas para favorecer
las condiciones intelectuales y materiales propicias para el libre
ejercicio de las actividades de investigación sobre el
genoma humano y para tener en cuenta las consecuencias éticas,
legales, sociales y económicas de dicha investigación,
basándose en tos principios establecidos en la presente
Declaración.
Artículo
15
Los Estados tomarán las medidas apropiadas para fijar el
marco del libre ejercicio de las actividades de investigación
sobre el genoma humano respetando los principios establecidos
en la presente Declaración, a fin de garantizar el respeto
de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad
humana y proteger la salud pública. Velarán por
que los resultados de esa investigaciones no puedan utilizarse
con fines no pacíficos.
Artículo
16
Los Estados reconocerán el interés de promover,
en los distintos niveles apropiados, la creación de comités
de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas,
encargados de apreciar las cuestiones éticas, jurídicas
y sociales planteadas por las investigaciones sobre el genoma
humano y sus aplicaciones.
E. SOLIDARIDAD
y COOPERACIÓN INTERNACIONAL
Artículo
17
Los Estados deberán respetar y promover la práctica
de la solidaridad para con los individuos, familia o poblaciones
expuestos a riesgos particulares de enfermedad o discapacidad
de índole genética. Deberían fomentar, entre
otras cosas, las investigaciones encaminadas a identificar, prevenir
y tratar las enfermedades genéticas o aquellas en las que
interviene la genética, sobre todo las enfermedades raras
y las enfermedades endémicas que afectan a una parte considerable
de la población mundial.
Artículo
18
Los Estados deberán hacer todo !o posible, teniendo debidamente
en cuenta los principios establecidos en la presente Declaración,
para seguir fomentando la difusión internacional del saber
científico sobre el genoma humano, la diversidad humana
y la investigación genética, y a este respecto favorecerán
la cooperación científica y cultural, en particular
entre países industrializados y países en desarrollo.
Artículo
19
a) En el marco de la cooperación internacional con los
países en desarrollo, los Estados deben velar por que
i) se prevengan los abusos y se evalúen los riesgos y ventajas
de la investigación sobre el genoma humano
ii) se desarrolle y fortalezca la capacidad de los países
en desarrollo para realizar investigaciones sobre biología
y genética humanas;
iii) los países en desarrollo puedan sacar provecho de
los resultados de las investigaciones científicas y tecnológicas
a fin de que su utilización en pro del progreso económico
y social pueda redundar en beneficio de todos;
iv) se fomente el libre intercambio de conocimientos e información
científicos en los campos de la biología, la genética
y la medicina.
b) Las organizaciones internacionales competentes deben apoyar
y promover las medidas adoptadas por los Estados a los fines enumerados
más arriba.
F. FOMENTO
DE LOS PRINCIPIOS DE LA DECLARACION
Artículo
20
Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar
los principios establecidos en la Declaración, a través
de la educación y otros medios pertinentes y, en particular,
entre otras cosas, mediante la investigación y formación
en campos interdisciplinarios y mediante el fomento de la educación
en materia de bioética, en todos los niveles, en particular
para los responsables de las políticas científicas.
Artículo
21
Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar
otras formas de investigación, formación y difusión
de la información que permitan a la sociedad y a cada uno
de sus miembros cobrar mayor conciencia de sus responsabilidades
ante las cuestiones fundamentales relacionadas con la defensa
de la dignidad humana que puedan ser planteadas por la investigación
en biología, genética y medicina y las correspondientes
aplicaciones. Se comprometen, además, a favorecer al respecto
un debate abierto en el plano internacional que garantice la libre
expresión de las distintas corrientes de pensamiento socioculturales,
religiosas y filosóficas.
Artículo
22
Los Estados intentarán garantizar el respeto de los principios
enunciados en la presente Declaración y facilitar su aplicación
por cuantas medidas resulten apropiadas.
Artículo
23
Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar
mediante la educación, la formación y la información
el respeto de los principios antes enunciados y favorecer su reconocimiento
y su aplicación efectiva. Los Estados deberán fomentar
también los intercambios y las redes entre comités
de ética independientes, a medida que sean establecidos,
para favorecer su plena colaboración.
Artículo
24
El Comité Internacional de Bioética de la UNESCO
contribuirá a difundir los principios enunciados en la
presente Declaración y a proseguir el examen de las cuestiones
planteadas por su aplicación y por la evolución
de las tecnologías en cuestión. Deberá organizar
consultas apropiadas con las partes interesadas como por ejemplo
los grupos vulnerables. Presentará, de conformidad con
los procedimientos reglamentarios de la UNESCO, recomendaciones
a la Conferencia General y prestará asesoramiento en lo
referente al seguimiento de la presente Declaración, en
particular en lo tocante a la identificación de prácticas
que puedan ir en contra de la dignidad humana, como las intervenciones
en el germen.
Artículo
25
Ninguna disposición de la presente Declaración podrá
interpretarse como si confiriera a un Estado, un grupo o un individuo,
un derecho cualquiera a ejercer una actividad o a realizar un
acto que vaya en contra de los derechos humanos y las libertades
fundamentales, y en particular los principios establecidos en
la presente Declaración.
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